miércoles, 23 de octubre de 2013

EL ACEITE DE LORENZO: UN EJEMPLO DE INCONFORMISMO FRENTE AL LENTO AVANCE DE LA CIENCIA MÉDICA

Quién diría a la familia Odone, que su trágica pero esperanzadora historia serviría como ejemplo a cientos de familias, que esperan impotentes de una investigación médica, desprovista en la mayoría de ocasiones de recursos suficientes para el adecuado estudio de enfermedades mortales pero de baja incidencia; progresos capaces de salvar o mejorar la vida de sus más allegados.

En este caso se trataba del pequeño Lorenzo Odone, cuya vida fue llevada al cine en 1992 (Lorenzo’s Oil).  Diagnosticado de adrenoleucodistrofia (ALD) a los 5 años y con una esperanza de vida de tan sólo dos años, Lorenzo consiguió sobrevivir a su madre, para fallecer, en mayo de 2008, a los 30 años de edad.


Sus padres, Michaela (lingüista) y Augusto Odone (economista), sin conocimientos previos de medicina, emprendieron, movidos por el amor a su hijo y conscientes de los escasos recursos económicos destinados al estudio de enfermedades “raras”, una incansable búsqueda de soluciones efectivas a corto plazo, capaces de aumentar la esperanza y calidad de vida de Lorenzo; todo ello frente a la inmovilista investigación médica, empecinada en evaluar y contrastar pausadamente cualquier tipo de teoría o resultado.


La adrenoleucodistria es una patología genética, que afecta a 1 de cada 20.000 nacidos. Ligada al cromosoma X y transmitida por la madre (portadora asintomática), la enfermedad se produce a consecuencia de la incapacidad de metabolizar adecuadamente los ácidos grasos de cadena larga (C24 y C26), adquiridos mediante la dieta, que finalmente producen por acumulación, pérdidas significativas de la mielina que recubre las vainas de las fibras nerviosas y que forma parte de la materia blanca del cerebro.

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Los síntomas, que suelen derivar en el estado vegetativo del paciente, comienzan por un estado de irritabilidad e hiperactividad inusual, para progresar a espasmos y convulsiones, incapacidad de deglutir, sordera, ceguera, parálisis muscular y coma.

En su investigación, y tras fallidas dietas propuestas por el equipo médico responsable de Lorenzo, los Odone se remontaron al estudio del bioquímico polaco K. Straszak (1979), quien afirmaba que la privación de ácidos grasos de cadena larga a través de la dieta era compensada por el organismo, aumentando la biosíntesis de los mismos. Esto explicaba el fracaso de las dietas restrictivas y los incrementos de los niveles en la sangre de Lorenzo.

Investigaciones posteriores llevan a los Odone, a utilizar ácido oleico en su forma de triglicérido (trioleína). C18 monoinsaturado, presente en el aceite de oliva capaz de reducir la concentración de ácidos grasos de cadena larga, según inestigaciones de Dr. William B. Rizzo, en el symposium mundial sobre el tratamiento de la ALD, que los propios Odone ayudaron a organizar.

Finalmente la mezcla con el triglicérido del ácido erúcico (trierucato de glicerol, presente en el aceite de colza y capaz de inhibir el alargamiento de los ácidos grasos saturados), en proporción de 4:1, conformo la mezcla final del aceite de la vida, que actualmente se utiliza como preventivo para potenciales afectados de ALD, regalando a Lorenzo 23 años de vida en compañía de sus padres.


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